我的孩子不一样,献给自闭症家长 世界信息

她叫小D,打小就跟别人不一样。不一样在哪里呢?


【资料图】

那时快3岁了,不会说话,还要用尿布,对着简单的小玩具可以玩一天,叫她也不答应。非常高冷!

去了医院,一纸诊断书更冷,中度自闭症。

这下“高冷”,标尺变成了宇宙维度,“高”到了“星星的孩子”。多么浪漫的名字!但在如此浪漫之下,却是深埋进尘埃里的现实,有些孤独症孩子生活不能自理、无法进行正常社交、一言不合就脱衣服威胁,给家庭和社会带来金钱和人力的巨大负担。

看着诊断书,天塌了,地崩了,她妈妈哭了。但我没哭,哭如果有用,我宁愿把长城哭倒,也想换回一个跟别人“一样”的孩子。

当然长城是国宝,那可不能哭倒。于是我们寻医问药,发现目前的医学,还不能从“内”而“外”改变自闭症,说人话就是治不了。但可以从“外”而“内”改变,用大量的干预、教育手法,去改善大脑的发育。

从此,花钱上机构、买书学习就成了常态,但小D此时进步并不明显。

随着入学年纪的临近,妈妈群都在热烈讨论去哪个幼儿园,伙食和学费如何,孩妈都想退群!因为小D能力差,可能上不成幼儿园了,该如何面对外面的流言蜚语!该如何跟小D解释为什么其他小朋友都去上学了!

这时候一束光出现了,那就是幼儿园的融合教育。

还记得去面谈前,孩妈再三叮嘱,“一会你可得看好小D,给老师留个好印象!这个幼儿园一定要进的!”

我给她比了一个OK的手势,“放心,我有分寸。”

随后在园长的面前,经过我有分寸的“引导”,小D狠狠地扯了一下妈妈头发!喊叫试图拽我们离开教室!

面试结束后,孩妈狠狠踢了我一脚,“你看看你!不仅没看好,还是在园长面前!这下全完了!你要是带小D在角落还隐蔽一点,唉!”

有时候人生就像一盒巧克力,你永远不知道下一块是什么滋味。上一块是苦涩,下一块却是喜悦。小D进入了幼儿园,为此我们还吃了一顿大餐庆祝。

从此开启了她近朱者赤,近“墨”者“黑”的学习阶段。之所以如此说,是因为想要自闭症孩子像普通小孩一样,最好是在普通环境里学习,就像想学会游泳,最好是在水里学。

时间说慢真得很慢,说快就一眨眼,到如今小D已经5岁,慢慢地我们发现,她又跟别人一样了!

前几天,小D和她的同学小C玩,两个人说悄悄话,进房间换衣服,还把房门关起来,小C还锁住门,大声跟我说,换衣服你不能进来偷看!两个小人在里面叮叮咣咣,过了一会,小D换了一件漂亮的裙子出来,后面的拉链也非常齐整。

在一般人眼里,这不是好正常嘛!何必还要单独说出来。

因为只有深入了解自闭症的朋友才知道,悄悄话要小声说、要对着别人耳朵说、要理解话的意思,这需要一定的心智、控制力、语言能力;进房间关住门,是对隐私的保护,更深层次是自我意识和社会规则的认知;出来后穿着漂亮衣服,是自理能力和审美能力的体现,背后的拉链则是两人配合的结果。

这是多么不容易的人性光辉!

还有次在放学路上,小D兴高采烈的说,“爸爸,跟你说个特别搞笑的事,今天上午,天突然黑了!小朋友都跑到外面了,然后他们就跳,说天黑了天黑了,有些小朋友害怕了,然后S老师就说,不害怕不害怕!然后就下了特别大的雨!”

说完又补充了一句,“我不害怕,我很高兴,我一高兴就喜欢说,臭永旺!”随后她唱起了歌“我要吃永旺,还要吃银行楼,把里面的全都吃掉,明天我的肚子就变大了!”

这两件事是“一样”,下面说个“不一样”。

前几天,小D在地上玩玩具,我问小D,“小D,准备要洗澡喽!”

她没有反应,妈妈说:“小D,你的耳朵呢?”(意思就是“有没有听到?”)

只见小D用手撩起头发,露出耳朵,用手指了一下说,“妈妈,我的耳朵在这里。”我跟妈妈都忍俊不禁,虽然她没有听懂话外音,这是心智能力的教育难点。

但当她指着自己耳朵时,真的太可爱了!

从小D确诊开始,我们一直在学习《幼儿园融合教育》、《儿童发展心理学》、《孤独症社会融合教育》、《孤独症儿童心智解读能力训练》、《正面管教》等等,还有一些书没拆封看。这些专家的理论方法,仿佛一束束光照射进了小D心里。唯有家长学习,把知识的海洋抬高,才能“水涨船高”,把小D的人生小舟推得更高。

在此特别感谢幼儿园的融合教育,随着知识提升,我意识到融合教育的意义有两重。其一,是孩子能在老师、同学的正常环境中成长,这对孩子的能力提升非常重要。其二,随着融合教育的推广普及,会有更多同学对“不一样”的孩子更加包容,等这些幼苗成长为参天大树,撑起我们的社会时,整个社会也会对“不一样”的孩子更加包容。

两方面结合,相信我们的自闭症孩子虽然“不一样”,但也可以“一样”地生活在这片土地上。

愿我们可以看到这一天的到来!

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